У селі Добринів на Рогатинщині живе хлопчик Андрійко. Йому три рочки. І його дуже пильнує мама – аби не впав, не вдарився. Звісно, мами пильнують усіх малюків, але Андрійкова – особливо. Тому що навіть маленьке поранення, що в решти швидко загоюється, для її сина може стати катастрофою.
У нього гемофілія – генетичне захворювання, що характеризується порушенням згортання крові через дефіцит білків – факторів згортання. При незначних травмах або навіть через напруження м’язів може виникнути сильна тривала кровотеча.
Батько хлопчика Дмитро Малиновський каже, що про хворобу сина вони дізналися рік тому. З того часу життя сім`ї кардинально змінилося – від переробки дитячої кімнати (щоб не було твердих і гострих кутів) до постійних пошуків ліків.
За словами Дмитра, є спеціальна державна програма, за якою його дитина має бути забезпечена необхідними препаратами. «Я вже і з начальником обласного управління охорони здоров’я зустрічався кілька разів, був і в нашій РДА, і в районній лікарні. Нічого з того не виходило, – розповідає він. – Коли вже цим усім зайнялася прокуратура, почали трохи давати ліки. Зараз купили три препарати. Але з тим, що я придбав за власні кошти, це не порівняти».
Ліки дуже дорогі – один флакон препарату Коджинейт ФС 250 МО коштує 2160грн. Якщо щось сталося, його треба колоти. Один укол «тримає» протягом трьох днів.
Сьогодні гроші для Андрійка збирають усім районом. Заввідділом Рогатинської бібліотеки, куди Дмитро Малиновський ходить «на Інтернет» (а ліки він купує в мережі), Ігор Кліщ запропонував організувати благодійну акцію під назвою «Фактор доброти». Батько не відмовився. Гроші надсилають прості люди, хто скільки може. Перший етап акції завершився 30 грудня. Зібраних коштів вистачить на сім флаконів. Організатори розуміють – вони не вирішать проблему, але прагнуть, щоби хоч новорічні та різдвяні свята Андрійко зустрів з радістю.
У другому етапі планують винести питання на громадське обговорення, аж допоки ситуація з ліками в районі не покращиться.
Ліки «переграли»
За словами Наталія Глушко, головного позаштатного спеціаліста з гематології обласного управління охорони здоров’я, сьогодні у них на обліку перебувають 52 дорослих та 31 дитина з діагнозом гемофілія.
«Сьогодні всі області України по держзакупівлях забезпечені цими препаратами не більше, ніж на 10%, – каже Глушко. – Минулоріч у нас була квота 800 тис. грн., це при потребі 4,5 млн. Із нашого замовлення ми отримали тільки рекомбінантний фактор, він дорожчий, краще очищений, тому рекомендований дітям. Але основну масу – плазмений фактор – ми взагалі не отримали. Такого ще не було. Міністерство цього року тричі перегравало тендери».
Через таке «перегравання» ситуація в Україні загострилася. У листопаді гемофіліки пікетували МОЗ. І врешті зуміли привернути до себе увагу. Виявилося, що тендерні процедури були зроблені, м’яко кажучи, не належним чином. Президент дав доручення Кабміну та прем’єру виправити ситуацію, а відповідним органам – провести перевірки.
Перевіряли і Прикарпаття. Прокуратура області тільки підтвердила незадовільність забезпечення. Згідно з її повідомленням, на Івано-Франківщині, «незважаючи на критичний стан щодо забезпечення хворих на гемофілію відповідними препаратами, головним управлінням охорони здоров’я та місцевими державними адміністраціями не вживалося достатніх заходів щодо закупівлі вказаних препаратів за рахунок місцевих бюджетів».
Вердикт – усунути недоліки протягом місяця. Як кажуть у народі, справа зрушила. На що сподіватися?
Надія є?
«Ситуацію із тендерами придумали не ми, – каже заступник начальника обласного управління охорони здоров’я Зоя Ціхонь. – Ми купили трохи препарату для дітей за ті кошти, які були виділені у межах наших бюджетних асигнувань. Зараз, наприкінці року, за гроші, що лишилися, вдалося купити препарати на обласну і на дитячу лікарні. Бо ситуація справді була жахливою».
За словами Зої Ціхонь, для забезпечення всіх хворих на гемофілію у нашій області правильним лікуванням потрібно близько 9 млн. грн. «А таких грошей, сконцентрованих в одному місці, нема і не буде, – говорить вона. – І ми всі це прекрасно розуміємо. Тож вирішили поділити проблему. Перше – держава закуповує препарати для надання невідкладної допомоги. Друге – на наступний рік при формуванні обласного бюджету думаємо взяти звідти півмільйона. Більше просто не зможемо. Але це буде стосуватися суто надання невідкладної допомоги».
І, звісно, третє. Зоя Ціхонь пояснює: в системі охорони здоров’я все, що не стосується надання стаціонарної допомоги, є питанням місцевих органів виконавчої влади. А оскільки планове лікування хворих на гемофілію – це лікування вдома, тож згідно з постановою Кабміну №1303 потрібними ліками має забезпечувати саме місцева влада. Управління охорони здоров’я ОДА вже написало листи на ім’я голів РДА та районних рад з конкретними пропозиціями того, як вони повинні забезпечувати хворих цими препаратами.
«Оптимальний варіант на наступний рік такий, – каже Ціхонь. – Ми отримуємо свій розподіл з централізованих коштів і півмільйона з обласного бюджету, а місцева влада задовольняє потреби своїх мешканців. Так робиться у всьому світі. Найгірший варіант – лишимося тільки з тими 500 тисячами, які плануємо взяти в області. Та, думаю, оскільки питання постало дуже гостро, держава осторонь не лишиться».
Сподіваються на це і батьки Андрійка, і люди, які взялися йому допомагати, і всі, кого торкнулася ця хвороба. Адже у всьому світі діти з гемофілією живуть повноцінним життям – грають у футбол, ходять у школу, одружуються… У них завжди є запас потрібних ліків. А в нас таким хворим поки що найбільше допомагає людська доброта, фактор якої, на щастя, не в дефіциті.
