До 21 березня кожного року у всьому світі проходить акція «Lots Of Socks». Дослівно її назву можна перекласти як «Багато шкарпеток». В Україні вона називається «Шкарпетуйся» – і це про підтримку людей із синдромом Дауна.
Про плями-емоції, ціну у 47 грн та як це – любити й боротися за дитину з синдромом – у Репортері.
Великі дрібниці
Чому шкарпетки? Колись, коли ця акція лиш починалася, кілька десятиліть тому, то кольоровою шкарпеткою можна було здивувати всіх. Зараз цим нікого не здивуєш, але сама акція залишилася, – розповідає Валентина Цура, голова ГО «Сонячні діти Івано-Франківщини».
Кожного разу дизайн на шкарпетках особливий і не випадковий. Щороку Міжнародна організація Down Syndrome International проводить конкурс на дизайн шкарпеток. Дизайн малюють діти із синдромом і відповідно серед них обирають переможця. Цього року спеціальні шкарпетки прикрашають плями-емоції.
Ціна такої пари – 47 грн, – каже Валентина. – Бо в людей із синдромом Дауна є 47 хромосом. Тож ціна у нас така символічна. Хто хоче нас підтримати більшою сумою, ми, звісно, не відмовимося і будемо вдячні.
Сама ГО «Сонячні діти Івано-Франківщина» створена батьками, які виховують дітей із синдромом Дауна. Тож ця акція для них – можливість хоч трохи зібрати грошей, аби протягом року возити дітей на майстер-класи.
Тому ми просимо всіх, хто має можливість, хто має на серці бажання допомогти діткам, долучитися до акції, придбати в нас таку шкарпетку. І вам буде приємно і ми будемо мати якусь фінансову незалежність, – каже Валентина Цура.
Просто любити
Син Валентини Дем’ян народився у 2017 році. Що є підозра на синдром, їм сказали уже після пологів. Під час вагітності – жодних підозр.
В мене була паніка, мені не хотілося жити, не хотілося нічого робити. Я дуже вірила, що, коли ми здамо аналіз на каріотип, діагноз не підтвердиться, – пригадує Валентина. – Але він підтвердився.
Нам з чоловіком сказали про це разом і це був «плюс». Було страшно сказати старшим хлопцям – дітям тоді було 10-11 років. От як їм сказати? Вони в школі чули як «даунами» обзиваються, бо підлітки собі це дозволяють.
Старший син Павло дізнався, що у Дем’яна синдром Дауна, коли той уже трошки підріс. Їхня організація «Сонячні діти Івано-Франківщини» робила виставку з фото і картин. Хлопчик тоді пішов з мамою.
Читайте: Одяг з метою. Де у Франківську купити круту футболку й водночас зробити добру справу (ФОТО)
Ми розкладали ці фотографії і хтось сторонній збоку весь час повторював «синдром Дауна». І дитина слухає і коли ми вже йдемо звідти питає: «Мама, а що в Дем’яна синдром Дауна?» Я кажу: «Так». І дивлюся, а в нього сльози. І в мене сльози. Я почала пояснювати щось про лишню хромосому. А син: «А він такий, як ми?». Кажу: «Та, такий, як ви». «Ну, то все, я його люблю».
Назагал Валентина розповіла про синдром Дем’яна у Фейсбуці. Коли хлопчику було 8 місяців, вона зрозуміла, що навколо забагато перешіптувань і здогадок.
І я просто написала пост у Фейсбуці, одним махом для всіх. І питання відпали, – каже вона. – Насправді, зараз, коли розказую, це звучить легко. Але в той рік був дуже важкий психологічний стан. Плюс у сина виявили ваду серця, його оперували. Ми дуже тяжко це переживали, бо прогнози різні були, але дякувати Богу, все добре.
Ще в той перший рік вона дуже боялася втратити час, спішила встигнути все.
В мене було таке, якщо я зараз масаж не зроблю, то все: він потім не сяде, не піде, – каже вона. – Я почала шукати, де ці діти у Франківську можуть вчитися, які садки є, які школи, які ребцентри. Пам’ятаю, сину був місяць, і я відправила чоловіка в обласну лікарню записувати його в ребцентр. Він прийшов, а там кажуть: «Боже, та дайте дитині підрости. Полюбіть його, поносіть трошки на руках, пообіймайте. Яка в місяць реабілітація? Дайте йому окріпнути».
Ті, хто зрозуміє
Коли Дем’яну було десь пів року, до Валентини подзвонили з ОДА – Катерина Говера, яка працює у профільному управлінні, запросила на захід. То мала бути презентація книжки саме про синдром Дауна і відповідно кликали батьків і дітей.
Де вона мій номер знайшла, я досі не знаю, – посміхається Валентина. – Я спочатку відмовилася, дитині лиш пів року, я була не готова виходити. А зранку встала, подзвонила і сказала, що буду.
То була її перша точка дотику з іншими такими ж батьками. І це стало початком їх гуртування, яке згодом переросло в ГО. Нині Валентина каже, що не знає, щоб вона робила без цієї спільноти.
Це є коло однодумців. От коли ти чимось поділишся з сусідкою, в якої дитина такого ж віку, але здорова, вона тебе не зрозуміє. Ні твоєї радості, ні твого болю, ні твоїх проблем. А тут ми розуміємо одне одного і можемо підтримати, – каже вона.
І так само ділимося досвідом. От у нас є Юра, йому 37 років, ми завжди маму питаємо, як вам вдалося його такого виховати, що ви робили, куди звертались. І так само стараємося ділитися своїм, от нам сім років, а є дітки, які лиш народилися. І я вважаю, що так воно і має бути.
Нині в ГО «Сонячні діти Івано-Франківщини» є близько 100 сімей.
Є і діти, є і дорослі, – каже Валентина. – Всі, хто хоче з нами спілкуватися, співпрацювати. Є зовсім малюки, а найстаршому, якщо не помиляюся, 37 років.
Розповідає, що ГО має добру співпрацю з Міським центром дитячої і юнацької творчості. Кожної суботи тут для дітей проводять заняття з танців і малювання. Також наразі співпрацюють з Інститутом культури, мають таку собі терапію музикою.
Дітям дуже подобається – вони грають на різних інструментах, підбирають мелодії і це все в ігровій формі.
Ще тісно співпрацюють із Всеукраїнською батьківською організацією «Даун синдром».
Зокрема, був проєкт психологічної підтримки батьків, які виховують дітей з синдромом. Ми чотири місяці мали можливість щотижня спілкуватися з психологом. Були групові заняття, ще мами з усієї країни ділилися.
І в нас є дуже багато прикладів, які надихають, – каже Валентина. – Є хлопчик Богдан, з Луцька, він закінчив університет, бакалаврат по історії України. Дуже хороший хлопчина, ну і там пам’ятник мамі можна поставити. Бо якщо є досягнення в дитини, це мама вкладається повністю. Нічого так легко не дається. Просто, якщо віддати дитину в садок чи школу, то і результату ніякого не буде.
Є в нас дівчинка Маша з Вінниці, яка виступає на міжнародних танцювальних конкурсах. Пластична, красива дівчинка, – каже Валентина. – Є в нас у Франківську хлопчик Андрійко. Він наскільки самостійний, він всюди по місту ходить сам. Тобто є дуже-дуже багато позитивних прикладів, до чого ми маємо і хочемо тягнутися.
21 березня — Всесвітній день людей із синдромом Дауна
Більшість людей має 23 пари хромосом (усього 46): половину — від батька, половину — від матері. У людей із синдромом Дауна (СД) через наявність додаткової 21-ї хромосоми загалом їх 47.
Назва синдрому походить від прізвища англійського лікаря Джона Ленгдона Дауна, який описав цей стан у 1866 році.
Уперше цей день було відзначено 2006 року з ініціативи Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром.
Дату — 21-й день третього місяця (березня) — обрали символічно, щоби підкреслити, що СД (трисомія 21) пов’язаний з трьома копіями зайвої 21-ї хромосоми.
За статистикою ВООЗ, із синдромом Дауна народжується кожна сімсота-вісімсота дитина у світі. Хлопчики й дівчатка із СД з’являються з однаковою частотою у батьків із нормальним набором хромосом. В Україні щороку народжуються майже 400 немовлят із СД.
- 0972335434 – Цура Валентина
- 0978137611 – Говера Катерина
Авторка: Женя Ступ’як
