У шість років Данилку поставили страшний діагноз – прогресуюча м’язова дистрофія Дюшена. Зараз хлопчику дев’ять і вже три роки батьки борються за сина. З кожним днем його стан погіршується, йому складніше ходити. Дитина не може самостійно встати з лавки чи підійматися сходами.
Дати шанс на нормальне життя та зупинити руйнування м’язів може лише дуже дорогий укол – «Елевідіс». Його ціна – 3,2 млн доларів. Це непідйомна сума для родини, але можлива для багатьох небайдужих людей, пише Репортер.
Світ перевернувся
Данило ріс звичайною, здоровою, жвавою дитиною. Після шести років батьки зауважили, що у хлопчика змінилася хода. Йому стало складно підніматися сходами, він усе частіше падав. Аби з’ясувати причину, зробили усі можливі обстеження.
«Після консультації в дитячого невропатолога наш світ перевернувся, – говорить мама хлопчика Оксана Зварун-Вінтонів. – Лікарка повністю обстежила Данилка і сказала, що це може бути генетичне захворювання – м’язова дистрофія Дюшена. Я про таке ніколи не чула. Ні в кого в родині чи серед знайомих не було такої хвороби».
Діагноз підтвердився. Мама пригадує, що через шок лише за третім чи четвертим разом змогла повністю прочитати, що ж воно таке. Каже, згодом вони дізналися про громадську організацію батьків дітей з Дюшена. А вже від них – про лікарні й різних спеціалістів. З того часу Данилка три роки підтримують медикаментозно, він на спецдієті та майже весь час працює з реабілітологами.
Більше року тому пані Оксана дізналась про так званий укол життя – «Елевідіс». Це генна терапія, яка може зупинити руйнування м’язів. Препарат Данилові потрібний якнайшвидше, адже його стан погіршується. За останні пів року хлопчику стало значно важче ходити. Він уже не може самостійно встати з лавки, піднятися сходами чи підвестись після падіння.
Іноді він питає: «Чому я?»
«Зараз йому важко робити все, – розповідає мама хлопчика. – Тобто все те, що доступне звичайним маленьким діткам, він не може. Не може присісти, підстрибнути, побігти, лазити по драбині, підніматися по канату, грати в футбол, їздити на велосипеді чи самокаті. Цей укол – єдине, що може врятувати його життя».
Загальна вартість препарату «Елевідіс» – 3,2 млн доларів. Наразі зібрали лише 5%. У родини є пів року, аби зібрати гроші, адже хлопчик досягнув крайніх меж опорно-рухової системи і може сісти у колісне крісло. А цей укол можна вводити, тільки коли дитина може ходити.
«Дуже важко пояснити дитині, хоч він усе розуміє, – говорить Оксана Зварун-Вінтонів. – Іноді він питає: «Чому я? Чому я не можу це зробити?». І ви не можете підібрати слова як мама та й в принципі… Він же бачить, що одні дітки можуть це зробити, а він – ні».
За словами мами, щодо цього препарату вони консультувалися з різними клініками. Найдешевший він у Дубаї (ОАЕ). У родини є всі контакти з тою клінікою, є всі аналізи та всі можливі обстеження.
«Але у зв’язку з тамтешніми обстрілами й закриттям повітряного простору, вони порекомендували нам план «Б» – клініку в Америці, – пояснює пані Оксана. – Із цим і пов’язана наша сума – 3,2 млн доларів».
Я мрію бігати
Данилко Вінтонів вчиться у третьому класі Хриплинської гімназії. Раніше до школи ходив сам, адже недалеко. Зараз возять машиною. Через планові реабілітації хлопчик часто пропускає школу. Інколи вони можуть бути 2-3 тижні, потім перерва. За словами мами, раніше їм вистачало реабілітації двічі на рік, а зараз усе частіше.
«Я мрію бігати, – дуже тихо говорить Данило. – А ще хочу стати інженером, бо мені подобається складати LEGO».
Мама додає, що син любить машини та мріє про велику автівку на день народження, яке буде наприкінці серпня.
«Він завжди захоплювався машинами, – розповідає мама. – У три роки знав майже всі марки автомобілів. Він і нині передивляється в Ютубі різні відео, де на заводах виготовляють автівки. І справді вже дуже багато про них знає. Знає, як називаються ті всі інструменти, що стосуються ремонту автомобілів».
Ще Данилко змалку дуже спостережливий і має добру зорову пам’ять. Його улюблений урок у гімназії – інформатика. Ще рік тому хлопчик ходив на LEGO-конструювання та IT-технології в «Нову енергію». Йому там дуже подобалось і все вдавалось. Зараз через погіршення стану заняття поставили на паузу.
«Де є техніка – там всюди він, – посміхається мама. – Сидить, дивиться, а потім розказує, що то так вмикається, а то так. Дивуюся, звідки він це все знає, бо ж бачить вперше».
Круті емоції для всіх
Данило любить ходити в гімназію, адже там може побути звичайною дитиною. Мама Оксана каже, однокласники завжди беруть його з собою грати в ігри, захищають.
«Коли він впаде, намагаються його підняти. А як не можуть, то вже йдуть по вчительку. А так, то самі допомагають йому тихенько, – розповідає вона. – Булінгу чи насмішок я ні разу не бачила. Минулого року ми з класом їхали в Яремче. Піднімалися догори до гойдалки та оглядового майданчика. Всі дітки швидко пішли, а ми помаленьку. Данило дуже змучився, коли дійшов до половини. Каже мені: «Ти мені казала, що я можу». Я кажу: «Бо ти можеш і ти вийдеш». Я десь у такі моменти ніби сувора і часто плачу розумом і серцем. Бо ж мушу йому сказати – ти це зробиш, у тебе вийде, ти встанеш, ти дійдеш».
Коли Данило вийшов на гору, до нього підбіг весь клас з криками: «Данилко, ти молодець, ти зумів!». Мама каже, що це були дуже круті емоції для всіх. Далі хлопчик запропонував мамі піти з гори швидше за однокласників, аби не затримувати їх.
Данило справді сильний, але без нашої спільної допомоги йому не справитись.
До речі, у неділю, 17 травня, в Івано-Франківську на площі Ринок небайдужі дорослі та діти організують благодійний концерт «Промінь надії», аби допомогти Данилкові одужати.
Реквізити:
https://send.monobank.ua/jar/3oecbGZEsx
Номер картки банки
4874 1000 2266 7300
Номер картки Приватбанку
4149609049263744
Pay pal: oksana.zvarun@gmail.com
Номер картки USD
4149497539474991
Номер картки EUR
5168745655070511
Авторка: Світлана Лелик
