2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про аутизм. До дати ми запланували розповісти про те, як живуть у Франківську сім’ї з дітками з цим розладом. Як з’ясувалося, вже майже вісім років в місті працює громадська організація «Світанок», а серед її членів – Мирослава Шкіра-Скальська. Ця жінка допомогла не одній дитині, хворій на аутизм, та сьогодні сама потребує невідкладної допомоги.
Фото Олена Єрмілко з донькою
Про Мирославу та життя дітей з аутизмом «Репортеру» розповідає її подруга Олена Єрмілко. З нею та її дочкою Сашею зустрічаємося в центрі міста. Говорити будемо в одному із кафе. Лише тут дівчинка погоджується їсти поза домом. Саші дев’ять років і в неї аутизм.
«Нам поставили діагноз у 2009 році. Коли тобі кажуть про аутизм – губишся, не знаєш, що робити. Вісім років тому інформації було дуже мало, – розповідає Олена. – Батьки починають хапатись за будь-яку можливість, кудись їздити, сподіваються, що лікарі помилились. Ми теж поїхали до Києва. Діагноз підтвердили. Дали інвалідність до 18 років».
Далі, каже жінка, починається щоденна робота з дитиною. Спеціалістів чи закладів, які б працювали над реабілітацією чи корекцією аутизму в дітей, у місті просто немає. Маючи спільну проблему і не знайшовши підтримки від держави, батьки почали гуртуватись і об’єдналися в громадську організацію.
«Дитина не говорить, не дивиться в очі, не показує, що хоче, не розуміє звернень до неї. Плаче, постійні істерики. Не спить вночі. І так до чотирьох років, – каже Олена. – Саша перше слово сказала в шість років. І я думаю, що лише в шість років вона зрозуміла, що я мама, а не просто людина, яка виконує потреби і бажання. Це важко. Але коли ти не один, то легше, принаймні морально».
Починали роботу п’ятеро сімей і логопед. Шукали інформацію в інтернеті, вишукували методики, за якими працюють з дітьми з аутизмом за кордоном. У 2010 році вперше наважилися організувати реабілітаційний табір – на тиждень поїхали в Делятин з дітьми. Нині в організації близько сотні людей.
«В таборі прописали все до хвилини. То в дітей музикотерапія, то вони з глини ліплять. Окремо займаються фізичними вправами, – розповідає з захватом Олена. – Ми навіть виставу ставили. Одягнули костюми, хто як міг, так і брав участь».
Фото Учасники ГО “Світанок” разом святкують новорічні свята
Влаштувати дитину-аутиста у звичайний дитсадок чи школу майже нереально. Олена каже, педколектив і адміністрація бояться, не знають, як з ними працювати.
«Так, я розумію, що з ними важко, але якщо захотіти, то можна навчитися. За кордоном діти вчаться у звичайних школах, – каже жінка. – Мені в управлінні освіти сказали, що пройду всі кола пекла, якщо спробую влаштувати Сашу в школу. І пекло влаштують батьки. Суспільство не готове спокійно приймати таких дітей».
Олена мріє, що колись в українських школах, як в іноземних, з’явиться посада помічника вчителя, який допомагатиме таким діткам, як Саша, вчитися у звичайних класах. А поки дівчинка відвідує Івано-Франківський навчально-реабілітаційний центр, але жінка все одно не може залишити дочку без нагляду.
«Школа не призначена для таких дітей. Я щодня приводжу її на один-два уроки. І стою в коридорі чи на подвір’ї. В будь-який момент вчитель може подзвонити, щоб Сашу забрати, бо вона кричить, – говорить Олена. – В класі 11 непростих дітей. Вчитель не може їй приділити увагу».
Фото 2 квітня відбувся флешмоб «Франківськ у блакитному»
Попри те, жінка дуже тішиться успіхам дочки. Каже, найбільше пишається тим, що дівчинка заговорила.
«А ще вона цікавиться багато чим. І, наприклад, додати два плюс два – проблема, але якщо ви скажете дату свого народження, то вона порахує точно, скільки вам років», – каже Олена з посмішкою, бо Саша за кілька хвилин підтверджує її слова.
Далі ще цікавіше – дівчинка з надзвичайною точністю може сказати, в якому році був збудований кожен будинок в місті.
До позитивних результатів Саші, говорить Олена, причетна й Мирослава Шкіра. Мирослава – одна з активісток громадської організації. У її 13-річного сина Євгена ДЦП та аутизм.
«Мирослава – боєць. Після того, як Жені поставили діагноз, вона поїхала до Києва, а повернувшись, від і до дотримувалась написаної програми. Без грошей, без чоловіка вона самотужки виходила сина. Щодня масажувала руки, ноги. Сьогодні він ходить. Щодня займалася з ним – він пише, читає, рахує», – розповідає Олена.
Потім жінка взялась допомагати іншим діткам – проводила з ними заняття. Та нині вона потребує допомоги. Третій тиждень Мирослава перебуває в реанімації – у неї гострий розсіяний енцефаломієліт, запалення центральної нервової системи.
Фото Мирослава Шкіра-Скальська самотужки виходила сина і допомагала іншим
«Слідкувала за сином, бігала до наших дітей, не вважала на власне здоров’я. Болить голова – випила таблетку, біль не вщухає – ще одну. Побігла за сином, домашні справи, на себе не було часу, – говорить Олена. – Зараз найгірше вже позаду. Лікарі кажуть, це диво, що вона вижила».
Мирослава досі в лікарні. Жінка не може рухати ногами. Попереду непросте лікування та тривала реабілітація. Є надія, що вдасться повернути можливість ходити. Євгеном опікується чоловік сестри, сестра ж цілодобово чергує біля Мирослави в лікарні. Обоє пенсіонери.
«Ми допомагаємо як тільки можемо. Постійно збираємо кошти в організації, але цього недостатньо, – каже Олена. – Мирослава боєць, але ми мусимо їй допомогти. Попереду ще кілька місяців реабілітації і багато роботи».
Допомогти Мирославі можна, переказавши кошти на картку Приватбанку 5168 7572 4526 8646 (Шкіра Мирослава Іванівна).
