Люди Фото

“Я бачу світ серцем”: фотопроект про дітей-інвалідів

Google+ Pinterest LinkedIn Tumblr
В Україні з’явився фотопроект, що розповідає історії про життя дітей та дорослих, чий світ змінений інвалідністю. Всього він нараховує вісім різних історій, пише УП. Його створили, аби змінити ставлення до таких людей із обмеженими можливостями. Для того, аби зімнилася інфраструктура: заради майбутніх пандусів, медіатек, ліфтів, світлофорів… що поліпшать нашу інфраструктуру та полегшать їм життя.

Крім того, він покликаний надати таким людям можливість легко веселитися, брати участь у подіях міста, вчитися, займатися творчістю, любити, заробляти гроші і впливати на життя країни.

За словами авторки світлин проекту Яни Щербакової, цей проект – про життя, таке, яким воно є, без “прикрашувань та фантазій”.

“Я не вплутувалася, а була спостерігачем, щоб крізь фотографію ви могли зазирнути в звичайні будні цих сімей, у деякі особисті моменти їх життя. Щоб ви могли відчути та зрозуміти, що інвалідність – це життя, тільки з іншим ритмом та режимом, але так само щасливе, емоційне, наповнене змістом і ціною кожного моменту”, – розповіла вона.

В кожній з них – діти з різними діагнозами, проблемами та особливостями. Авторка світлин також розповідає, що спеціально були підібрані дітки з різними діагнозами, для того щоб показати обширність проблеми дітей з інвалідністю. Епілепсія, аутизм, незрячість, ДЦП, генетичні захворювання – у них різні проблеми і в теж час в чомусь схожі, в плані труднощів з ліками, реабілітацією, центрами проводження і т.д.

Особлива дівчинка Соня, 12 років, аутизм

Соня здається звичайною дівчинкою, яка робить звичайні “дівочі” речі. Але вона не може довго тримати увагу, писати та читати. Вона пропускає літери і не запам’ятовує правопис. Не може довго знаходитися за межами дому. Останні роки у дівчинки розвинувся дивний страх чи, скоріше, утома…

Дівчинка ніколи не грає з дітьми, не любить казки, не просить відвести її в кіно. Вона просто цього не розуміє… Щось заважає їй усвідомлювати їх, аналізувати. Щось заважає їй уявляти персонажів і робити висновки про оточуючий світ. Виключенням є любов до коротких радянських мультфільмів.

Соня має феноменальну пам’ять. Вона впізнає усіх людей, що наближалися до неї хоча б на короткий час. Достеменно пам’ятає дорогу до усіх локацій.

Красива дівчинка Христина, майже 10 років, тяжка форма епілепсії

Крістіну-Алісу тяжка форма епілепсії оселила в казці. Був у неї і день, коли вона отримала свій статус – серію нападів, що слідують один за одним. Після того дня маленька стала повноправною володаркою свого магічного світу.

Дітки запитують, коли вона виросте. Але поки відбувається як завжди: хлопчики й дівчатка дорослішають, а казка лишається жити.

Микита, 10 років, в нього дуже рідкісний діагноз – синдром множинних вроджених аномалій розвитку з гіпотонією та епілептичними нападами.

Коли хлопчик народився, лікарі порадили мамі здати дитину в інтернат. А маленькому хлопчику поставили діагноз без розбирання – ДЦП. Мама Катя лікарів не послухала у всьому, окрім одного – вона народила дітей.

Двох здорових енергійних дівчат – Вероніку та Віолетту. І тільки через десять років, зробивши необхідний аналіз закордоном, батьки дізналися, що у Микити рідкісний випадок генетичної хвороби, що трапляється один раз на мільйон.

Катя відкриває важливу істину: “Ми не живемо заради дитини, ми живимо разом з дитиною”. Адже якщо сконцентруватися на хворобі – не витримає ніхто.

Але насправді ніхто не знає, скільки хлопчик ще проживе. Він стає менш активним. А попри те, Микита – переможник. Він довів усім лікарям, що вони помилялися з їх прогнозом на його життя.

Саша, дівчинка, яка не бачить

Сашуля знає як влаштоване все і навіть Дід Мороз. Щорічно вона чекає на нього і пише листи. Старанно обирає собі подарунок і просить тата вказати в тексті артикул залізної дороги, щоб Дід Мороз ні в якому разі не переплутав…

Направду, навіщо зрячість? Саша вчиться сприймати світ так, як вона може. Батьки хочуть допомогти зробити це у повному обсязі… Не відріктися від цього життя, не мріяти про світ “нормальних”. Ні. А йти своїм осяяним шляхом.

Саша грає роль шпигуна у дитячих іграх. І справляється на ура. Її можна катувати – вона не видасть жодного секрету.

Один з найбільших інтересів дівчинки – техніка.

Братики. Олексій – ДЦП, середньоспастична диплегія, симптоматична епілепсія. Андрій – ДЦП, подвійна геміплегія, ретинопатія 5 ступеню, сліпота обох очей.

Марійка, 4 роки 10 міс, діагноз – ДЦП,компенсована гідроцефалія, шунт, лівосторонній вивих в тазостегновому суглобі.

Саша, 8 років, генетика

4 роки незнання вроджених особливостей організму зробити з хлопчика дитинку, що досі не розмовляє, не може втримати слюну у роті, страждає на рахіт і цілу масу інших хвороб, які точково всі ті роки лікували, не без шкоди для організму дитини.

Сьогодні, коли пройшло чотири роки після поставленого діагнозу, і правильного, доволі не важкого у своєму втіленні лікуванні, Сашко – нормальна дитина, що просто втратила, забула, викреслила 4 роки свого життя. Йому треба знову вчитися всьому. Повернення до норми, спроба наздогнати одноліток – це педагогічне завдання і намагання виправити серію уже допущених помилок. Його сьогоднішні стан – перенавченість.

Сашко не говорить. Проте його переповнюють емоції і враження. Він бігає, в жарт викидує іграшки з вікна, обожнює крутити радіо і танцювати, підбурює братика на різні пустощі – він справжня прекрасна дитина-халепа. І навіть має футболку “Trouble is my middle name”. У нього очі розумника і серце експериментатора.

Матвій, 9 років. Сліпота, епілепсія і аутизм. 

Він майже нічого не може тримати у пам’яті. А єдина його мова – мова щирості. Де б він не був, яка б не була година дня чи ночі, він знайде фарбу і почне малювати.

Він як справжній митець вміє отримувати насолоду від усього – незвичайної фактури, цікаво відчуття чи нового руху. Закінчивши малювати, він миттєво робить відкриття – натиснувши на банку фарби і випустивши звідти повітря, можна ще й програти магічний звук.

Він вміє любити людей. Одного разу Матвій зустрів дівчинку Василіса і з першого погляду закохався. Зрячі очі можуть бути сліпими, якщо серце глухе. Його ж серце – відкрите, тому очі – не перешкода. Він відчув її і зрозумів, що все зійшлося, що нічого боятися і це дійсно Вона. Відразу в хід пішли обійми і навіть спроба поцілувати свою обранку. По-справжньому, в губи.

 

Донат
Читайте «Репортер» у  Telegram та Instagram  – лише якісні новини та цікаві статті у вашому телефоні
 

Comments are closed.