Міжнародний день поширення інформації про аутизм світ відзначає 2 квітня, і Прикарпаття не залишається осторонь. Уже три роки в Івано-Франківську працює громадська організація «Світанок», що спеціалізується на проблемі дітей з аутизмом. Її створили батьки, яких і спіткала така біда. Нині вони дарують надію більше ніж півсотні прикарпатських сімей.
Можна жити
Щосуботи на територію колишнього зеленого господарства під Івано-Франківськом приїздять матусі з усієї області. Вони їдуть з дітьми та надією, бо тут проводять спеціальні уроки для дітей з аутизмом. На ці заняття відправився й «Репортер».
 |
…Довга алея веде повз похмурі закинуті парники до двоповерхового будинку. В кімнаті на другому поверсі тепло та яскраво від кольорових малюнків на стінах. Вони, а ще — дитяча енергетика, перебивають сірість пейзажу за вікнами. За низеньким столиком уже сидять та чекають на своїх особливих учнів логопеди — Олена Єнько та Лариса Бардовська.
«Термін аутизм увів швейцарський психіатр Ейген Блейер у 1912 році, — каже пані Олена. — Дослівно — занурені у себе. На жаль, сьогодні серед учених немає єдиної думки щодо виникнення цієї хвороби».
Головними ознаками аутизму є замкнутість, мовчазність (діти можуть взагалі не говорити до 9-10 років), бояться погляду «очі в очі». Така дитина може постійно кружляти, розгойдуватися, іноді має проблеми з координацією рухів, стереотипні рухи. Аутизм не виліковується, але з ним можна жити. Цікаво, що серед аутистів є й відомі успішні люди. Наприклад, мільярдер Білл Гейтс і режисер Стівен Спілберг.
«Ще недавно цю біду відносили до дитячої шизофренії, сьогодні її виділили в окремий статус, — продовжує Олена Єнько. — До речі, якщо добре покопатися, то елементи аутизму притаманні фактично всім людям. Єдине, що наші діти значно чутливіші, тому більшості важко їх зрозуміти».
Нині у світі від аутизму страждають близько 67 млн. осіб. Точної статистики по Україні нема. За сучасними даними науковців, на 250-300 новонароджених припадає один випадок аутизму. Тож, якщо в Україні проживає близько 11 млн. дітей, то приблизно 40 тисяч її маленьких громадян — аутисти. Цікаво, що у хлопчиків такий діагноз зустрічається у чотири рази частіше, ніж у дівчаток.
«Головне вчасно виявити аутизм, — говорить Лариса Бардовська. — На жаль, в Україні це нова проблема. Якщо в США вже 60 років про неї всім відомо, то в Україні — порівняно недавно. Педіатри ще недостатньо проінформовані і вчасно не відправляють дітей на ранню діагностику з виявлення аутизму. Якщо виникають підозри — треба ретельно перевіряти дитину одразу. Іншою проблемою є ще й наш менталітет: мовляв, дитина виговориться, переросте».
Бракує рук
Олена Єнько, логопед-дефектолог, кілька років тому почала займатися з дітьми, які страждають від аутизму. Познайомилася з першими мамами, разом з ними й виникла ідея створити організацію. Батько однієї дівчинки виділив приміщення для уроків. Згодом до роботи приєдналася ще один логопед — Лариса Бардовська.
Якщо ще три роки тому їх було тільки дві-три сім’ї, то нині — більше 50. «Для батьків «Світанок» став другою родиною, — говорить Бардовська. — Бо мами часто залишаються наодинці з такою бідою, замикаються, в них виникає депресія. Коли приходять до нас, то знаходять розуміння, бачать, що вони не одні, отримують надію. Тати дуже рідко приймають у цьому участь, бо сприймають це ще болісніше. Хоча є такі сім’ї, де обоє батьків потужно займаються з дітьми. І це дає дуже добрі результати».
 |
«Світанок» працює на волонтерських засадах. Усі потрібні кошти вкладають самі ж батьки. Є невеличка допомога. Запрошують провідних спеціалістів на семінари, відправляються на курси, аби здобути нову інформацію та поділитися нею з іншими. Також організовують літні й зимові реабілітацій табори. Останнім часом ці збори проводять у селі Заріччя, біля Делятина, в садибі місцевого священика. Там красиво, а головне — співчутливі люди.
«Табір обходиться кожній мамі у 700 грн. на шість днів, — розповідає Олена Єнько. — Звісно, хотілося б, аби батьки хоч тут не витрачали гроші, бо їм і так вистачає — лікування, медикаменти. Держава платить близько 800 грн. на дитину. Ми стукаємо в усі двері, то, може, колись буде краще».
Також бракує рук. Потрібні небайдужі люди — волонтери. Треба дивитися за дітьми, щоб мами хоч трохи відпочили, допомогти з господаркою табору. Час від часу приходять студенти. Але довго не витримують — важко. Логопеди теж працюють на одному ентузіазмі, тому їх тут лише двоє. Але дві мами вже здобувають другу освіту — психолога.
Бойова мама
Перша мама приїхала з Павлівки — пані Світлана з чотирирічним Назарчиком. Жінка обережна та небагатослівна. Трошки розповіли викладачки.
«Назар — яскравий приклад того, що треба мати терпіння, що не можна ставити на таких дітях крапку та опускати руки, — каже Олена Єнько. — Ще півроку дитина нічого не хотіла робити, але Світлана його привозила до нас, змушувала займатися. А сьогодні хлопчик залюбки розкладає предмети за співвідношенням, говорить перші склади. І звідки ми можемо знати, що він видасть ще через місяць? Може знову закритися, і мама до цього готова, а може й заговорити цілими реченнями…».
З коридору чути тупіт. Це чергова мама — Вікторія, із Франківська, з двома білявими доцями. Старша, Валерія, здорова, а в маленької Юлі — аутизм.
«Валерія дуже комунікабельна, а Юля уникає людей, — розповідає пані Віка. — Завжди їх разом беру, бо старша добре впливає на меншу. Через неї можна достукатись до Юлі. Валерії настільки бракує спілкування, що вона постійно шарпає молодшу, а Юля від неї лише відмахується, каже: «еть». Це її улюблене слово. А ще дуже любить танцювати».
Останньою, з Яремче, приїхала мама Надія з маленьким Ромчиком. Вони тут уперше, тому всім було цікаво послухати про новеньких. Виявилося, що у пані Надії аж п’ятеро дітей. Бойова, впевнена жінка встигає всюди. Муштрує Ромчика вдома, у півтори роки віддала його у звичайний садок, спеціально вибрала вимогливу виховательку, яку Ромчик слухає. Вони постійно їздять до Львова на консультації, що не почують — їдуть, пробують. Пані Надія багато говорить про маленькі досягнення сина, які для інших мам здаються просто гігантськими. За новеньку щиро раділи Віка та Світлана. Адже це — маленький промінчик надії, що так зможуть і їхні малюки.
Логопеди схвально кивають головами. Кажуть, саме такими бойовими мають бути мами дітей з аутизмом.
Живуть тільки сьогодні
Маленькою групою починаємо заняття. Спершу — танцювальна рухова терапія. Всі беруться за руки й водять хороводи з віршиками. Це спеціальні віршики-вправи, які дітки мають повторювати жестами та звуками. Виходить не дуже. Малюки капризують, відволікаються. Ромчик включає світло, Назарчик виключає. Лише маленька Юля не відходить від мами та сестри. Батьки ловлять непосидьків і знову примушують їх робити вправи.
«До нас у табір приїздила 18-річна Яна з Почаєва, — пригадує Лариса Бардовська. — У неї також аутизм. Але дівчина із золотою медаллю закінчила школу, зараз добре вчиться у коледжі. На заняттях з малюками вона нам допомагала, також була адаптером. Її мама у вихованні була дуже вимогливою. Для дітей з аутизмом часто застосовують біхевіористичний метод — тобто, батьки не просять, а віддають чіткі вказівки. Потім Яна зізналася — якби не мамина вимогливість, таких результатів не було б».
Наступний урок — арт-терапія. Малюки з мамами роблять великодні писанки. На овальний шматочок картону (яйце) треба було наклеїти пластилін, на нього насипати пшоно та прикрасити ґудзиками. Малюки і тут довго не сиділи. Але майже силоміць мами тими дитячими руцями таки клеїли пластилін, ставили ґудзики, затискали. Раз, другий, третій. От уже й Ромчик самостійно приклеїв кілька ґудзиків, справилася і Юля, і Назар.
За роботою мами знову заговорили про наболіле. А що далі? Садок, школа…
«Ми прийняли кілька дітей з аутизмом у наш логопедичний садок, — каже Лариса Бардовська. — У мене в групі є 20 дітей, з них кілька мають елементи аутизму. Цим дітям важко. Ідеально було б, якби до кожного з них закріпити адаптора, або хоч одного на двох, але це поки що — проблема».
«Минулого року відкрили мовний клас в Угорницькій школі-інтернаті, — продовжує Олена Єнько. — Сюди набирають дітей з аутизмом. Навчання проходить за загальноосвітньою програмою. Вже наступного року туди підуть двоє наших дітей».
Ці батьки живуть з надією. Вони нічого не планують на завтра. Не задумуються над тим, що буде через тиждень. Вони живуть тільки сьогодні і разом зі своїми малюками витягують із кожного дня знання та досягнення. По крочку, потрохи. І вірять у те, що все буде добре.
