Вона посміхається, любить позувати перед камерою і в свої сім місяців вже сказала перше слово – тато. На перший погляд цілком здорова дитина, Соломійка Чорнюк із Тлумаччини народилася із важкою генетичною недугою – спінальною м’язовою атрофією.
Ця хвороба призводить до втрати рухомості та ранньої смерті. Соломійка має шанс на життя, їй потрібен всього один укол, проте коштує він аж 65 мільйонів гривень, йдеться у сюжеті 402 Канал, пише Репортер.
«Оскільки ген пошкоджений, він не забезпечує виживання тих рухових нервових клітин, і з часом вони гинуть, – пояснює завідувачка медико-генетичного центру ОДКЛ Ольга Фединська. – Зараз вже є лікування, воно дороговартісне. Це генна терапія, це найдорожчий в світі препарат – “Золгенсма”. Його треба встигнути ввести дитині до 2-річного віку».
Батьки розповідають, що Соломійка народилася цілком здоровою дитиною. А перші тривожні симптоми помітили, коли їй виповнилося два місяці. Звернулися до лікарів, пройшли обстеження і отримали шокуючий діагноз.
«В два місяці вона різко перестала рухатися, взагалі, – говорить мама Соломійки, Леся Чорнюк. – Вона не могла спати, вона 3-4 дні взагалі без сну була, просто пищала, і лежала прямо. Діти як плачуть, вони рухаються, б’ють ніжками, а це взагалі нічого не було».
Нині дитина отримує підтримуючу терапію. Вона також дороговартісна – один флакон – 250 тисяч гривень. Вистачає його на місяць.
Кожні два тижні Соломійка потрапляє до лікарні. Адже через свою хворобу вона дуже вразлива до різноманітних інфекцій.
Батьки Соломійки не втрачають надії, кажуть, якщо мільйон людей пожертвують по 65 гривень, їхня дівчинка буде здоровою.
Номер картки для перерахунку коштів:
4149 6293 5479 1956 Приват Банк, батько – Іван Чорнюк
Для міжнародних переказів: UA293052990262056400915513985
Контактні телефони: +38 068 863 77 04 – мама Леся +38 068 401 90 76 – тато Іван
