У Франківську створять центр для пацієнтів з муковісцидозом

Пульмонологічне відділення обласної дитячої клінічної лікарні отримало грант «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за пацієнтами з муковісцидозом в Івано-Франківській області». Його підписали 1 жовтня, пише пресслужба ІФ ОДА.

Проєкт фінансується Європейським Союзом і реалізується програмою транскордонного співробітництва Угорщини-Словаччини-Румунії-України на 2014-2020 роки. Така фінансова допомога для обласної дитячої клінічної лікарні становитиме  62363,4 євро.

«Створення Центру муковісцидозу – це вже перші практичні кроки. І щоб грант запрацював на повну силу, ми повинні час від часу зустрічатися і обговорювати зроблене. Таким шляхом повинні іти для того, щоб завершити його успішно», – каже Радислав Котурбаш.

За словами експерта департаменту охорони здоров’я облдердадміністрації з медичної генетики Надії Фоменко, на сьогодні в області зареєстрована 31 дитина і дев’ять дорослих з такою недугою як муковісцидоз.

Муковісцидоз – це спадкове захворювання екзокринної залози. Воно вражає легені, потові залози та травну систему.

«У 80-90 роках вижити з таким діагнозом вдавалося одиницям, решта – помирали на першому році життя. І завдяки лікуванню згідно європейських рекомендацій, ми адаптували протокол до наших пацієнтів і зараз маємо позитивні результати», – повідомила лікар-генетик.

Завідувач пульмонологічного відділення обласної дитячої лікарні Моніка Макян додала, що спеціалісти їхнього закладу тривалий час шукали шляхи до створення Центру муковісцидозу і зараз їм насправді дуже пощастило отримати такий грант.

«Метою проєкту є зміна становища осіб, хворих на муковісцидоз , надання їм рівних можливостей для життя, якими користуються їхні здорові однолітки. Завдяки цьому проекту ми матимемо можливість покращити якість життя цих осіб та збільшити його тривалість, зробити їх активними членами суспільства, бо хворі на муковісцидоз щодня та впродовж всього життя повинні вживати велику кількість ліків, проходити різні процедури: інгаляції, масажі, лікувальні вправи тощо, щоб жити і вільно дихати», – каже Моніка Макян.

Окрім фінансування, при реалізації гранту навчання зможуть проходити лікарі, інші спеціалісти та члени сімей, в яких є хворі з муковісцидозом, із Словаччини та України із ранньої діагностики, лікування, фізіотерапії, харчування та щоденного догляду за пацієнтами через семінари, тренінги, конференції та публікації.

Планується забезпечити лікарню медичним інструментарієм та обладнанням для домашньої допомоги хворим на муковісцидоз та створити спеціалізований Центр муковісцидозу з реєстром пацієнтів із муковісцидозом на Прикарпатті.

Читайте «Репортер» у Telegram – лише якісні новини та цікаві статті у вашому телефоні