Минулого тижня в Києві зібрали масштабний жіночий конгресс S / HE Congress, на якому успішні жінки й чоловіки з України та закордону розповіли власні історії успіху. Їх розповіді – про перемогу заборон та упереджень на шляху до мети. «Репортер» теж побував на конгресі та обрав кілька історій – найцікавіших.
Подивися в очі болю
Анастасія Леухіна – співорганізаторка однієї з найуспішніших соціальних ініціатив минулого року – «пустіть в реанімацію». Нині входить до експертної ради з реформування МВС, є співзасновницею проекту «Освітній експеримент».
«Аби щось змінити в житті чи країні, потрібно знайти сили та енергію. Моя історія «Пустіть в реанімацію» почалась у 2004 році, коли моя маленька дитина померла у закритій реанімації, а я залишилася з болем і приниженням. Минає десятиліття, настає ще одна революція. Я озираюся, а реанімації все ще закриті. Тож я подумала: «А що ти зробила для того, аби їх відкрити? Нині – революція гідності. Може варто спробувати відновити свою гідність? Бо закрита реанімація відбирає її».
Все почалося з посту у Facebook з тегом міністра охорони здоров’я, а закінчилося наказом МОЗ. Між цим було 10 місяців роботи, ми залучили багато людей, провели широку інформаційну кампанію. Спочатку все було закрито і не можна, а тепер 24 / 7 родичі чи друзі можуть приходити до своїх близьких в реанімацію незалежно від їх віку. Ця зміна стосується близько 1 млн людей на рік у приблизно 800 лікарнях по всій країні. І при цьому нам знадобився нульовий бюджет.
Це приклад реформи знизу, коли ми розповідаємо про свій біль, вимагаємо змін і ставимо це на порядок денний. Бо чиновники не мають жодного уявлення про те, що нам болить.
Кожен громадянин – як нерв, основна функція якого полягає у збереженні організму: нерв передає сигнал в мозок, аби той зрозумів, що треба щось робити. Якщо нерви не працюють, людей паралізує, кінцівки відмирають. Так і в країні, усі ми – її громадяни. І якщо ми не передаємо больових сигналів, то її паралізує.
Про біль ми, як правило, не розмовляємо, бо хочеться сховатись і перегорнути сторінку. Ми накопичуємо біль і нічого не робимо, бо звикли забувати.
Без моєї власної історії зміни рухалися б дуже повільно. Подивитися в очі власному болю – важко. Але однієї ночі я прокинулася і зрозуміла, що прийшов час розповісти свою історію. Текст я писала сім годин і усі сім годин плакала.
Здається, що ти один на один з болем. Але коли ділишся ним, розумієш, є багато людей, які пережили щось подібне. Коли люди почули мою історію, то виявилося, що таких багато – знайомі, колеги, які втрачали дітей, страждали через закриті реанімації. Вони просто живуть з цим і мовчать. А коли ти ділишся, вони теж починають ділитися і вибудовується мережа людей, яка може тебе підтримати.
Почути свій біль і прожити його – частина перемоги, бо в ньому багато енергії та сили. Біль можна перетворити в історію успіху, як це сталося з реанімацією».
Ми стоїмо на плечах
Уляна Супрун, в.о. міністра охорони здоров’я, поділилася з учасниками конгресу власним досвідом, як рухатися вперед в оточенні, наповненому агресією та численними проти.
«Аби запустити медреформу, ми багато працювали без відпочинку й відпусток. Давали багато інтерв’ю, відвідали з нарадами, зустрічами і консультаціями кожну область, аби почути, як можемо покращити систему для людей.
Не перших інтерв’ю зі мною показували не мене, а мої черевики й зачіску, питали, чи є в мене дизайнерський одяг, чому я без макіяжу і чому ходжу з рюкзаком. Пізніше питали: ви, як жінка, як переживаєте усі атаки проти вас? Ми можемо впоратися з усім, але неприємно, що такі запитання ставили жінки.
Думаю, ми повинні мати більше поваги одна до одної, маємо шанувати одна одну. В Україні сьогодні дуже багато чудових, талановитих, розумних, потужних жінок. І якби цю колосальну енергію направити на реформи, ми б могли змінити багато.
Цими днями ми вшановуємо пам’ять жертв Голодомору. Радянський режим знищив і закатував мільйони українців, які сміли опиратися тоталітаризму. І коли ми хочемо здатися, коли всі проти нас, згадуйте про тих людей. Бо ми стоїмо на їхніх плечах і не маємо права скаржитися на те, як нам складно».
Не зламатись і перемогти
Яна Ведернікова, засновниця інклюзивного центру творчості та розвитку дітей, виконавча директорка двох компаній, мама трьох дітей, розповіла, як перемогти вирок «ніколи» та як її особлива донька змінює світ.
«Шість років тому я стала мамою. Нині у мене троє дівчаток і я на 18 тижні вагітності – чекаю хлопчика. Мішель – старша. Лаурі має виповнитися чотири, а Сімі – два.
Лаура народилася чудовою дівчинкою, абсолютно здоровою. А в чотири місяці сталася лікарняна помилка, через яку до року Лаура стала «овочем» – вона майже ні на кого не реагувала, не сиділа, не стояла…
Ми зробили все, що могли, бо втрачати власну дитину – дуже страшно. Лаура за своє життя встигла від лікарів отримати рекордну кількість «ніколи». Медики різних країн казали, що вона ніколи не сяде, не піде, не заговорить і не буде такою, як всі.
Нині Лаура все ж відстає в розвитку, має епілептичні приступи. Але ця маленька дівчинка вже встигла сісти, піти, навчилася танцювати і стрибати на батуті, крутити педалі велосипеда, сама піднімається сходами на другий поверх. За цей час вона відкрила два дитсадки, в яких нині навчаються 120 дітей, серед яких 17 – з різними діагнозами. Сильнішої людини я за цей час не зустрічала.
У Лаури – розклад олімпійського чемпіона: вона щодня виконує власні нормативи, загальні та індивідуальні заняття, і все що нині вміє – результат її праці. Багато Лаурі дали сестрички. Перший і найбільший ривок у розвитку був завдяки старшій сестрі, за якою вона почала повторювати, не знаючи, що чогось не може. Пішла Лаура завдяки роботі лікарів, повторюючи за Сімою.
Що робити в такій ситуації будь-яким іншим батькам? Не здаватися й на початку встояти на ногах. У багатьох вже на цьому закінчується боротьба, сім’ї руйнуються.
Навіть звичайній дитині потрібні батьки, які хоча б просто вірили у неї. Часто в дитину навіть не вірять. Це сталося зі мною – мене моя сім’я не підтримала, ми взагалі не спілкуємося. Зате я маю велику підтримку з боку родини чоловіка.
Перш за все має пощастити з лікарем, який поставить правильний діагноз, аби зрозуміти, з чим боротися. Нам пощастило лише на третій рік життя. Перший нам обійшовся в один мільйон, але це нічого не дало. Ми об’їхали половину планети, а правильний діагноз поставив український лікар. І за останній рік відбувся найбільший прогрес.
Відгородіть себе від ідіотів і почуття провини. Треба будувати схему фінансово-емоційного виживання, бо особлива дитина – це й великі затрати. Нині щомісяця йде 30 тис грн на терапію, медикаменти, лікарів, організацію побуту.
У нас не було аж таких шалених бюджетів. Ми почали підлаштовуватися, запустили новий бізнес, працювали за ноутбуком на підлозі в реанімації. І засинали щовечора з думкою: чи ми все зробили для своєї дитини? І тут кожен вирішує, чи прийняти роль жертви, чи вирішувати проблему.
Вчіться створювати власне – інклюзивний садок, центр реабілітації, будь-який захід для особливих дітей. І згодом ви зрозумієте, що особлива дитина – не покарання. Вона з’являється для того, аби ви особисто щось змінили в цьому світі. Я б ніколи стільки всього не встигла і не зробила, якби не Лаура».
