У дев’ять років Максиму Цуцману поставили страшний діагноз – прогресуюча мʼязова дистрофія Дюшена. Батьки більше трьох років роблять усе можливе й неможливе, аби врятувати сина. Вони шукали лікування по всій Україні, були в Європі, навіть, у США. Родина Цуцман своїми силами робила все, аби стримати прогресування хвороби, адже лікування не було. Зараз зʼявились довгоочікувані ліки, про які вони так молили Бога. Але вартість цих ліків – 3 000 000 доларів. Сума є непідйомною для будь-якої сімʼї. Батьки наважилися просити підтримки у людей, аби допомогли врятувати Максиму життя, пише Репортер.
Один із трьох
За словами Іванни Цуцман – мами хлопчика, син від маленького був слабший за інших. Вони щороку проходили обстеження у лікарів в Івано-Франківську, але ніхто нічого не говорив. У дев’ять років Максиму поставили діагноз – прогресуюча мʼязова дистрофія Дюшена.
Лікар мені зразу сказав: «Це найгірше, що може бути», – згадує мама.
За словами Іванни, це дуже підступна хвороба, яка руйнує м’язи рук і ніг, потім внутрішні органи. Середній статистичний вік життя – 18 років. Дитина помирає в муках. Лікування не існує.
Тоді я впала в депресію. Плакала два місяці безперестанку. І знаєте, син мене заспокоював, – розповідає Іванна. – Казав: «Мамо, все буде добре. Я тобі кажу, у мене не те. Мамо, все буде добре». Я така була розклеєна, що могла при дитині сказати якісь речі. Мені настільки боляче було, що не побажаю жодній людині на світі відчути такий біль.
Іванна взяла себе в руки, вони почали їздити в клініку «Охматдит» – у Київ, Харків, Чернівці – по всіх м’язових центрах.
Де ми тільки не були і що не робили, – розказує жінка. – Були народні методи, священники, монахи. Усі священники над нами молилися і мені здається, що молитва найбільше помагає.
Далі Цуцмани зробили генетичний аналіз у клініко-діагностичній лабораторії ISIDA – він підтвердився. Другий аналіз відправили в Німеччину, бо не довіряли нашим – підтвердився і там.
Іванна з сином їздили всюди по європейських м’язових центрах. Мати постійно була у пошуках інформації, пройшла різні навчання, аби допомагати сину. Якось жінка дізналась, що у США розробляють ліки. Там проводять клінічні дослідження й на програму безкоштовно набирають пацієнтів з таким діагнозом, як у Максима.
Цуцмани зважилися на це. Іванна подала документи на візу і в кінці лютого 2022 року вони з Максимом мали їхати у Київ, у посольство, але почалося вторгнення.
Але у США Іванна з сином таки потрапили – за програмою U4U. Пройшли різні обстеження, здали аналізи, які показали, що ліки Максиму підходять. Але на програму їх не відібрали.
Нам сказали, що з трьох потрапляє лише один хлопчик, – пригадує Іванна Цуцман. – Не уявляєте, як було тяжко. Але, напевно, тому хлопчику було потрібніше.
Хочу бути, як звичайний
Іванна з Максимом повернулися додому, бо тут чекав тато з меншим сином Марком. Між ними різниця – вісім років. А зараз у Максима є ще один братик – Матей. Він дуже любить обох. Іванна каже, коли народився Марк, Максим від нього просто не відлипав.
Він усього його навчив. Навчив рахувати, усе йому пояснює, – розповідає Іванна Цуцман. – Максим – неймовірний хлопчик. Він настільки розумний! Якась мудрість у нього є не на свої роки. Він дуже любить читати. Ввечері зараз читає серію Гаррі Поттера. А ще мені соромно за себе, тому що дитина двічі прочитала Біблію, а я жодного разу. Його улюблена книжка «Божий палець» отця Володимира Серемчука. Він каже, що це друга книга після Біблії.
Пів року тому Максиму погіршало. Його кімната була на другому поверсі, але її перенесли на перший, бо дитині важко підніматися.
У жовтні Максим упав і зламав плече. Зараз він на індивідуальній формі навчання. Хлопчик дуже проситься до школи, до друзів. Але лікарі застерегли бути дуже обережними, бо в Максима нема доброї координації і він може впасти знову.
Він дуже просить до діток, до класу, – говорить Іванна. – Каже: «Хочу бути, як звичайний хлопчик».
300 000 людей по 10 доларів
Якось Іванні написав друг, що з’явилися ліки, які можуть допомогти сину. Лікування надають у клініці в Дубаї. Жінка одразу зв’язалася з ними, передала усі аналізи.
Там усе перепровірили й сказали суму – 3 млн доларів, – говорить Іванна Цуцман. – Це перший у світі препарат, який схвалили FDA – Elevidys.
Жінка зверталась до різних благодійних організацій, але по тижневі чекала відповідь. А час для Максима дуже дорогий, бо хвороба прогресує і саме у підлітковому віці діти сідають у крісло колісне. І Цуцмани зважилися на збір.
Нам дуже тяжко просити, бо досі справлялися самі, – говорить Іванна Цуцман. – Але зрозумійте мене – як маму. Я не можу інакше. Я розумію, наскільки це нереальна сума. Але мені почали писати, що 300 000 людей – це не так багато. І якщо кожен скинеться по 10 доларів – врятує життя. Я дуже вдячна, що люди пишуть: «Я відчуваю серцем, що маю вам допомогти. Все вийде».
Цуцмани шукають усі виходи. Навіть написали особистого листа принцу Дубая, аби він допоміг.
Усі наші друзі, сусіди були здивовані, бо ми нікому не розказували про хворобу Максима, – розповідає Іванна. – Я постійно в інтернеті виставляла тільки хороше – як Максимчик ходить, як він посміхається. Я знала, що немає ліків і не хотіла, аби біля нього крутилась оця енергія жалю, аби на нього кидали такі погляди, що, мовляв, все. Ні! Він здорова дитина, він ходить. Я завжди йому так казала: «Ти такий, як всі». І зараз є така можливість, що ми можемо подарувати йому шанс на нормальне життя.
Реквізити для допомоги:
Посилання на банку: https://send.monobank.ua/jar/nfwabXdkP
Номер картки банки: 4441 1111 2095 2076 monobank грн
Карта ПриватБанку: 5168752094419689 грн
Карта ПриватБанку: 4149499078128368 $
PayPal ivannats08@gmail.com
