«Страшно почути, що в дитини – аутизм», – каже Людмила Белей. Її обидва хлопці мають цей діагноз. Три роки тому вона заснувала ГО «Простір розвитку дітей», де нині допомагає дітям з аутизмом та їхнім батькам адаптуватися до життя.
З кожним разом охочих проходити реабілітацію все більше і того приміщення, що є, вже не вистачає. А оренду більшого батьки просто не потягнуть.
Це не про мою дитину
Нині хлопцям Людмили Белей – Матвію та Іллі – вісім і сім років. Як психолог, вона бачила, що в дітей є особливості, водила до фахівців, але діагноз «аутизм» почула лише чотири роки тому.
«Я говорила неврологу, що син плаче, коли я його одягаю і роздягаю, плаче, як йдемо на прогулянку і як повертаємося. Я розуміла, що це не нормально, бо інші діти так не роблять. Не було мови, лише кілька слів. А мені казали «почекайте до трьох років», – розповідає Людмила. – У три роки Матвію поставили глухоту. Це при тому, що він пісеньки співав. Просто книжку кинули, а він уваги не звернув, бо йому не цікаво це… Потім глухоту скасували і поставили розумову відсталість. Але на той час, у 3,5 роки, він умів завантажити будь-яке відео, встановити потрібну програму».
Аутизм у Матвія діагностували у Львові. Людмила зізнається, що тоді зітхнула з полегшенням, бо нарешті знала, куди рухатися далі: «На той час інформації про аутизм було мало. Писало щось страшне про те, що дитина живе у своєму світі, гойдається і складає машинки в рядочок. Коли читаєш таке, думаєш «це ж не про мою дитину». Але аутизм має широкий спектр. І це було про моїх дітей».
Шкодує, що цілеспрямовано почала займатися зі своїми дітьми, вже коли меншому було чотири, а старшому п’ять. Коли у Львові їм нарешті показали як займатися, порекомендували до кого ще звернутися, пішов прогрес.
Треба визнати проблему
Мама дев’тирічного Сергія Аня Сікорська розповідає, що до двох років син розвивався нормально. Але так і не почав говорити. Також Аня помітила, що він не реагує на те, що відбувається поряд – як посадила, так і сидів. У дитячій лікарні сказали, що переросте.
Коли Сергій пішов у звичайний садок, видно було, що він не такий. Але вихователі з ним не мали проблем, бо він був тихим, тож і увагу особливо не звертали.
«Аутизм» Сергію поставили в чотири роки – Аня звернулася до психолога на Чукалівці в центрі «Надія». Йому прописали медикаменти, заняття з психологом і логопедом. Нині Сергій відвідує заняття у «Просторі», навчається у другому класі Угорницького навчально-реабілітаційного центру.
«Якби ми почали раніше, то й результат був би інший, – каже Аня. – Він лише у дев’ять почав говорити окремі слова. А реченнями ще не говорить. Комунікація – це великий плюс. Якщо дитина ніяк не комунікує, у неї починається агресія, самоагресія, зміна поведінки. Чистого аутизму у Львові нам не ставлять – пишуть «мінімальну мозкову дисфункцію з елементами аутизму». Як і кожній мамі, сприйняти це було важко – постійно запитуєш себе, чому це сталося зі мною».
До теми: З математика на психолога. Як львів’янка стала експертом з проблем аутизму в Україні
Через хворобу сина Аня перекваліфікувалася з бухгалтера на логопеда. Нині закінчує магістратуру.
«Буває батьки кажуть, що з дитиною все гаразд, просто вона не говорить. Та якшо розібратися, там є й інші ознаки. Але поки батьки цього не сприймуть, то й результату не буде. Бо діти все відчувають.
У суспільстві вже чули слово «аутизм», але вважають цих діток не такими. І якщо за кордоном це на державному рівні, то в нас усе на батьківстких плечах. Навіть коли батьки готові займатися реабілітацією, то немає де. А цим діткам треба в день 3-4 години корективної роботи».
Що раніше, то краще
Людмила Белей каже, починати роботу з дитиною варто з 2,5 років, коли вже чітко видно, що у неї є особливості і потрібна допомога. Батьки помічають, що мова відсутня, або не така, як має бути, є невміння керувати своїм тілом. Але вони бояться почути слово «аутизм» і відтерміновують консультацію та діагностику. Людмила каже, займатися можна і без діагнозу:
«Я знаю, що це страшно почути, що в дитини «аутизм». Але що довше відкладати заняття, тим важче дитині адаптуватися потім. Варто прийти до психолога і проконсультуватися. Психолог не ставить діагноз, бо не має на це права. Але принаймні можна почати працювати з особливостями, допомогти дитині, щоб і дитині, і мамі, і всій сім’ї було легше в житті».
До теми: Школа для всіх: як у Франківську працюють інклюзивні класи
Нині у центрі «Простір розвитку дітей» з дітьми працює логопед, є реабілітолог, який займається фізичними вправами. Людмила працює як психолог та почала вивчати за кордоном метод Фельденкрайза – розвиток нервової системи через доторки.
Каже, після першого ж курсу Ілля навчився дути, стрибати, пити з трубочки, потім пішла й мова. Бо коли в дитини щось формується в тілі, то формується і мовлення. І в нього з’явилася жага до життя, бо до того нічого не хотів.
Аби допомогти своїм хлопцям, жінка часто їздить з ними на інтенсиви. Каже, з кожним разом стрибки у розвитку – очевидні. Така одна поїздка обходилася у тисячу доларів на двох, нині навіть більше.
«Їдемо на інтенсиви завжди з умовою, що діти займаються, а я навчатимусь. Особливо, якщо тренер – новий чи методики – особливі, які не застосовують в Україні, – говорить Людмила Белей. – Стараюся домовитися, щоб і мої працівники з центру могли під’їхати, подивитися, повчитися. Бо лише інтенсивів недостатньо. Якщо між ними немає занять, то йдуть відкати назад, а вони нікому не потрібні».
Діти втрачають дорогоцінний час
Спершу для «Простору розвитку дітей» сім’я Белей сама винаймала приміщення, згодом місто виділило кімнатку в Міському центрі дозвілля дітей та юнацтва на Сахарова, 27а. На той момент «Простір» відвідували 15 дітей. Нині їх 40, і як би не розписували розклад, цього недостатньо. Нині центр працює з восьмої ранку до восьмої вечора.
Людмила Белей розповідає, що на групових заняттях приймають 4-5 дітей – більше не дозволяє приміщення.
«Усе робити в одній кімнаті дуже складно. Якщо дитина звикла, що тут вона бігає, рухається, то тут всадити її за стіл майже нереально, – говорить жінка. – Будуть діти знову йти до першого класу, і ми розуміємо, що не змогли їх достатньо підготувати, аби вони змогли піти в інклюзивні класи. Від цього сумно. У нас уже відкрили інклюзивні класи і батьки можуть віддавати дітей у звичайні школи. Але ніхто до цього не готовий – ні батьки, ні діти, ні вчителі».
Каже, зверталися і до Руслана Марцінківа, і до Олександра Шевченка з приводу приміщення. Від Марцінківа прийшла відповідь, що не можуть дати приміщення. А від Шевченка взагалі – що не можуть надати фінансування, хоча грошей у нього і не просили.
«Простір» нині шукає приміщення в оренду, але це у Франківську нині дуже дорого. Тож сподіваються знайти меценатів, які б допомогли з орендою. Бо потреба для занять – велика. І з кожним днем затримки занять діти не отримують необхідних знань і навиків, відтак втрачають дорогоцінний час.
