Надвірнянський будинок дитини. Тут вже півтора роки працює перше та єдине в Україні паліативне відділення для важкохворих дітей. Вилікувати їх неможливо, але можна хоч якось полегшити їхнє життя. Тут діти з вродженими вадами розвитку та неврологічними хворобами. І допомога їм потрібна протягом усього життя. А от чи встане дитина на ноги, чи почне говорити, відомо одному Богу.
Він радіє – я радію
Сашкові п’ять років. У нього ДЦП – дитячий церебральний параліч. В інвалідному візку він лежить, закутаний коциком по шию, лише випхав одну ручку та постійно тягне її вверх. І очі – великі, зелені.
«Він був обмотаний пуповиною, його з мене видавлювали і щось там зрушилося», – каже Іванна, мама хлопчика.
Жінка не стримує сліз. Сашко хмуриться, починає крутитись у візочку. Лікарі заспокоюють маму, намагаються говорити до дитини. Та Сашко вп’явся в маму очима, наче питає: «Що сталося?».
Проходимо повз зачинену палату. Там Володя, йому чотири, він спить. Мама побігла на роботу, а ввечері прийде до нього, буде з ним ночувати. Володя не ходить, не говорить, має постійні судоми. Через хворобу хлопчика розпалася їхня сім’я – батько не витримав. А от мама тримається, кажуть медсестри, деколи зі сльозами на очах, але у відчай не впадає. І сприймає свого Володю як звичайну дитину. Лише з одним «але» – він потребує особливого догляду.
У їдальні чути жіночий сміх. Час обіду. Мами годують дітей – повільно, терпляче. І паралельно між собою говорять. Жінки привітні, наша поява їх не бентежить.
Коли вже всі порозходились, лишається тільки пані Зоряна. Вона свого Максима годує найдовше, бо той ніяк не хоче їсти. Це її друга дитина, старший уже студент. І Максим народився здоровим, його хвороба – це наслідки нейроінфекції, розповідає мама, захворів, коли було всього один місяць. Зараз Максиму шість років.
«У нас із ним така розмова – я питаю, а він або «угу» або «нє», – каже пані Зоряна, посміхаючись до сина. – Він мене надихає, я стараюсь йому допомогти, він посміхається, радіє життю – і я вже радію».
«Тут добре й мамам, вони між собою спілкуються, з ними працюють психологи. А вдома вони були б на самоті зі своїм болем і проблемами», – говорить Галина Кузнєцова, головний лікар Надвірнянського будинку дитини.
Коли прийде Марійка?
Медсестра привозить на візочку Валеру. Смуглявий хлопчина зиркає на всіх своїми карими очима. Йому лише п’ять, але обличчя не за віком доросле. А маленьке тіло безжалісно покрутила, вигнула хвороба. У нього множинні вади розвитку. З візочка йому вже не встати, говорити не буде, та все розуміє. На кожен новий голос повертає голову. Як щось не подобається, то затуляє лице руками. Їсть, коли є настрій.
«Він у нас любить книжки передивлятися, отак лежить на ліжку на животі і гортає книжечки, – розповідає медсестра Віра Горічок. – Він у нас дорослий, ввечері не хоче спати, то мусимо щось читати або казки розказуємо, то він так тішиться. І хоче, щоб із ним говорили».
Та найбільше Валера любить, коли говорять про маму.
«Ми йому лише скажемо «Марійка» (так звати маму хлопчика), то він уже сміється, – каже медсестра. – А як знає, що вона має прийти, то навіть не хоче йти в кімнату, коло дверей чекає».
Саме тому умови проживання тут наближують до домашніх. У кімнатах – шафи, умивальники, телевізори, аби мама з дитиною почували себе як вдома.
«Паліативна допомога для того, аби сім’я не залишалася один на один зі своїми проблемами, – говорить Галина Кузнєцова. – Зараз плануємо робити виїзні бригади, аби лікарі надавали допомогу вдома».
У сенсорній кімнаті шестирічний Денис грає у футбол. Мама Мар’яна тримає його під руки, розгойдує всім тілом, аби він вдарив по м’ячу. Очі хлопчика косять, руки й ноги не хочуть слухатись, та мама поряд – і все виходить. Денис сміється. Він усе розуміє, відповідає на прості запитання – так, ні, мама, тато. Мама Денисом не натішиться, позує разом із ним для фото.
У сенсорній кімнаті є все для того, аби стимулювати роботу головного мозку: масаж, рибки, світломузика, розвиваючі ігри.
Хочу миру!
Міцний, чорнявий, кароокий хлопець сидить на краю ліжка і сором’язливо посміхається. Це Олег, йому 16, він тут найстарший. У хлопця – ДЦП. Йому важко ходити, та він добре говорить і навіть уже закінчує школу за індивідуальною програмою. Це заслуга мами, кажуть лікарі, бо відразу взялася за дитину, тому й такі результати. На руці хлопця її подарунок – великий гарний годинник. Олег любить читати книжки, розгадувати загадки, дивитися телевізор. Хоче стати або медиком, або юристом, каже, ще не визначився.
Олег допомагає медсестрам з меншими дітьми. Грається з ними, возить на візочках, разом зі старшими показує вистави для менших.
Питаємо, чи є якась мрія. Каже: «Миру хочу!». І лише тепер згадуєш, що в країні війна, бо серед цих дітей усе інше якось втрачається, відходить на другий план.
«Так-так, – кивають медсестри, – він щовечора о половині восьмої вмикає новини, а потім нам усе розказує, що там на сході». Питаємо, а особисто для себе щось хочеш? «Ні, в мене все є», – твердо відповідає Олег.
Пару годин, проведених тут, чи на диво, чи, може, то так і має бути, не викликають ані сліз, ані жалю – лише захоплення цими мамами, дітьми і подяка медикам.
Безжальні цифри
Зараз у паліативному відділенні можуть приймати по 10 дітей за один курс, але є можливість брати й 35. Приміщення для цього є, але потрібен ремонт, а от грошей нема. Планують зробити ще реабілітаційний центр для тяжкохворих дітей на 50 місць, та проблема та сама, вічна – гроші.
На дві палати по п’ять місць кошти збирали телемарафоном на ОТБ «Галичина», допомогли медики, підприємці, духовенство. Зібрали понад мільйон гривень, але зараз, кажуть, вже так не вдасться.
«Державних коштів ніяких не закладено, нам ледь вистачає на медикаменти, – каже Роман Мельник, директор обласного департаменту охорони здоров’я. – А на реабілітаційний центр треба десятки мільйонів. Ми готуємо програму на наступний рік, можливо, будуть гроші з фонду регіонального розвитку, будемо чекати».
На сьогодні на Прикарпатті є 1100 дітей – інвалідів з ураженням нервової системи, 96 онкохворих зі злоякісними пухлинами, які проліковані та стоять на обліку, 35 – з доброякісними, а ще – 85 дітей із злоякісними захворюваннями крові (гемоонкологічними). Про них не можна забувати, ніколи.
