Паліативна допомога – це те, що дозволяє поліпшити життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися зі смертельною хворобою. По суті це психологічна, соціальна й матеріальна підтримка приречених на смерть. Усвідомлення того, що сотні дітей навколо нас є невиліковно хворими, навіює жах.
Цього тижня, 15-17 грудня, у Франківську відбувся всеукраїнський форум з дитячої паліативної допомоги. У ньому взяла участь і Джоан Марстон, директор міжнародної мережі ICPCN, що займається невиліковно хворими дітьми. До мережі входять 130 країн.
«Кожна дитина, яка потребує опіки, має її отримати – це і є наша мета», – каже пані Джоан.
За її даними, у світі налічується близько 21 мільйона дітей, які потребують особливої уваги. Марстон стверджує: їхня організація готова ділитися з Україною інформацією та ресурсами, лиш би в нас розвивався паліативний напрям.
Людмила Андріїшин, головний позаштатний спеціаліст з паліативної допомоги в Івано-Франківській області, розповідає, що на Прикарпатті ця галузь працює вже 19 років.
«У нас є паліативні відділення у Городенківському районі, Галицькому і Надвірнянському, а також – в обласному психоневрологічному диспансері. Проте це лише зародковий стан, і не лише на Прикарпатті. Ми створили перший в Україні дитячий паліативний стаціонар у Надвірнянському будинку дитини», – говорить Андріїшин і хвалиться успіхами: з дозволу Міністерства охорони здоров’я кілька місяців тому їм вдалося ввести у штатний розпис мобільну бригаду.
Виїзна бригада, яку очолює Людмила Андріїшин, надає комплексну паліативну допомогу – психологічний супровід, духовну опіку всій сім’ї і дитині. За її словами, таке обслуговування дешевше, ніж стаціонарне, і так можна охопити більше дітей. Та найголовніше – це допомога в домашніх умовах, де немає ані закритих дверей реанімації, ані внутрішніх лікарняних правил.
На Прикарпатті лікарі знають про 300 дітей, які потребують особливого догляду. Сюди входять як онкохворі, так і ті, у кого від народження проблеми з нервовою системою і вони не можуть нормально розвиватися.
«В Україні завжди люблять багато говорити і мало працювати, – упевнена директор Білоруського дитячого хоспісу Анна Горчакова. – У Білорусі ми почали працювати ще у 1994 році, та й то – як громадська організація. Через рік до нас приїжджали з Києва. Потім нашу ініціативу підтримала держава, зараз ми розвиваємось, а в Україні?».
Горчакова розповідає, що в Білорусі є і державні, і недержавні паліативні сервіси, проте працюють вони спільно. У кожному регіоні є позаштатний фахівець від Міністерства здоров’я, а ще – відповідні сервіси при домах дитини та спеціалізовані кабінети.
«У нашій державі створений реєстр паліативних дітей. Допомогу отримують майже тисяча з них, є там і такі, що потребують штучної вентиляції легень (ШВЛ). 20 апаратів ШВЛ уряд обіцяв купити уже наступного року, – каже Горчакова. – Звісно, можна зробити сервіс лише в одній області, але це погано. Якщо є хвора дитина, то лікар має знати, куди йому треба подзвонити, куди направити маму – має працювати система».
Проте навіть у Білорусі держава допомагає невиліковно хворим дітям лише до 18 років. Недержавні інституції – до 24.
«Потім треба переходити у дорослу паліативну допомогу, а її немає. Потім – це вже онкологія. Виходить, що людей кидаємо напризволяще, але це так є», – із сумом констатує Анна Горчакова.
На Івано-Франківщині паліативних хворих доглядають також лише до повноліття. Натомість інколи особа, якій виповнилось 18 років, стає непотрібною суспільству, а сама жити не може. Для таких людей на Прикарпатті є три будинки-інтернати.
«Для прикладу, у Залучанському будинку-інтернаті є 134 особи, 54 із них потребують паліативної допомоги, а 40 – взагалі повністю прикуті до ліжка», – розповідає Людмила Андріїшин.
«Допомагати можна і в стаціонарі, і в поліклініці. Але паліативну допомогу треба надавати вдома», – переконаний Роман Марабян, головний лікар Харківського обласного спеціалізованого будинку дитини № 1.
Він розповідає: декілька команд в Україні отримали грантову підтримку для роботи з дітьми. Їхня група складається з декількох спеціалістів, які вже охопили опікою 30 дітей у радіусі 50 км від Харкова.
«У рамках пілотного проекту для нас принципово вивчити потреби людей, – упевнений лікар. – Якщо ми зверху почнемо створювати систему, то вона буде штучною, малоефективною».
Анна Горчакова вважає, що є дві форми співчуття для дітей, які приречені.
«Жалість може бути з повагою або зі зневагою, – каже вона. – Нам треба доброї жалості. Одна моя пацієнтка розповіла, що коли її вивозять надвір, то бабусі сують гроші в руку. Дівчинка паралізована, тому гроші викинути не може. А їй лише треба підтримки. Не можеш нічого зробити – не тикай на хворих людей пальцями, а краще – знайди того, хто їм допоможе!».
Допомагати смертельно хворим дітям взялася відома франківчанка Ірма Вітовська.
«У 2011 році я приєдналася до руху за полегшений доступ до знеболюючих препаратів, бо зрозуміла: суспільство не знає, що таке паліатив, – говорить акторка. – Нічого кращого із життя дитини, яка помирає, аніж «Оскар і Рожева Пані», я не знайшла. Уявляєте, на ваших очах дитина живе 10 днів і її життя підходить до кінця?».
Саме Вітовська запропонувала ідею унікального театрального арт-проекту «Оскар і Рожева Пані» за мотивами всесвітньо відомого роману Еріка-Еммануеля Шмітта. Цей благодійний проект об’єднав творчі зусилля митців з різних міст і різних театрів.
«Зі спектаклем ви нас переплюнули. Я відчуваю хіба що білу заздрість. Проте шкода, що нас чують лише ті, кого це стосується», – каже Анна Горчакова.
Актриса Ірма Вітовська, режисер Ростислав Держипільський, гурт «Океан Ельзи», художник Андрій Єрмоленко, балетмейстер Ольга Семьошкіна та актори Івано-Франківського театру імені Франка доклали зусилля, аби вистава стала не лише творчою подією, а й приводом до вирішення соціальної проблеми – створення в Україні доступної системи паліативної допомоги для смертельно хворих дітей. Дітей, які хочуть жити.
