Євген і Олександра працюють у благодійній організації «Захід шанс», яка займається допомогою людям з ВІЛ/СНІДом. Євгену 46, Олександрі 37. Про свій ВІЛ-позитивний статус чоловік дізнався п’ять років тому, жінка — вісім. Про те, як жити з ВІЛ і допомагати іншим, вони розповіли «Репортеру».
Світ жорстокий, люди — добрі
«У 2011 році я потрапив до лікарні. У мене відмовляли нирки, важив я 43 кг, — розповідає Євген. — На четвертий день мені поставили діагноз. Спершу це нагадувало удар в обличчя. Я був шокований. Прислали інфекціоніста. Вона 30 хвилин пояснювала, але я був, наче у сні, нічого не чув. Потім біг телефонувати їй, щоб дізнатися точно, що в мене —ВІЛ чи вже СНІД».
Чоловік три години ходив навколо міського озера, намагаючись усвідомити слова лікарів, аналізував своє життя.
«41 рік — це немало. Я вже був свідомою людиною, але мої знання про ВІЛ/СНІД зводились до того, що це неминуча смерть, — пригадує Євген. — Знав із преси, що цим хворіють зірки, знав, що від того помер ФреддіМерк’юрі. Тоді думав, якщо вже відомі люди помирають, то в нас шансів вижити взагалі немає. Та виявилось, що держава забезпечує терапію».
Підлікувавши нирки, чоловік потрапив до інфекційної лікарні. Там провів рік. Двічі мав запалення легенів, пізніше в нього виявили два гепатити. Нині Євген з посмішкою каже, що за той рік в нього не було хіба що туберкульозу. Не здатися допомогла сім’я.
«Я найбільше переймався, як на діагноз відреагують рідні. Вони знали, що я здав аналіз. Коли побачили мене, то все самі зрозуміли, я лише підтвердив, — говорить чоловік. — Було багатослівне мовчання. Погляди говорили більше за слова. Я зрозумів, що мене підтримують. Найголовніше — не було осуду».
Найтяжче, каже Євген, під час терапії витримати перші три місяці. Препарати, які отримують ВІЛ-хворі, мають цілий ряд побічних дій. Перетерпіти їх вдається не всім.
«Є препарати, які викликають сонливість або стан схожий на сп’яніння. Один викликає дуже реалістичні сни. Це найважче, — розповідає чоловік. — Прокидаєшся і не розумієш, чи це сон, чи реальний світ. Інколи сняться жахи. Не раз прокидався з мокрою спиною чи з криками».
У Євгена дві вищі освіти — технічна та економічна. Свого часу займався будівництвом, спробував свої сили в підприємництві, потім працював на державній роботі. «Прийшлось звільнитися. На мене ніхто не тиснув. Але рік бути на лікарняному — хто таке буде терпіти?» — каже він.
Фото. В організації можна безкоштовно пройти швидкий тест на ВІЛ. Щомісяця в такий спосіб волонтери виявляють 3-5 хворих
Третій рік Євген працює у благодійному фонді — допомагає ВІЛ-інфікованим пройти терапію, не відгородитися від світу, повернутися до життя.Серед найбільших труднощів називає низьку поінформованість людей і ставлення влади.
«Суспільство потроху починає нормально сприймати ВІЛ-інфікованих людей, — говорить чоловік. — Хоча в Україні ситуація воліла б бути кращою. Інколи доводиться бачити і смішні, і страшні речі. Бачив, як студенти-медики ліктями відкривають двері в інфекційному відділені СНІД центру. І бачив, як матір боялась стояти біля тіла дочки, бо та померла від СНІДу. Інша проблема — влада. Вона реагує постфактум. Вони аплодують нам, коли ми звітуємо про зроблене. Але коли нам потрібна допомога — приміщення для роботи — ми, як прохачі».
За час роботи в фонді, каже зрозумів, що світ жорстокий, але з добрими людьми.
А на мені написано…
Про ВІЛ-позитивний статус Олександра дізналась вісім років тому, чекаючи на дитину.
«Діагноз впав, як мішок на голову. Спершу не повірила. Думала, зі мною цього статися не може. Я себе так втішала», — каже жінка.
Потім Олександра змусила перевіритись чоловіка. В нього також виявили ВІЛ.
«Двом було легше. Ми один одного підтримували. Але в той момент, чесно кажучи, про себе думали мало. Хвилювала дитина, — пригадує Олександра. — Я мало знала, була переконана, що аборт — єдиний вихід. У СНІД-центрі мені розповіли, що можна народити здорову дитину. Я наважилась. Зробили кесарів розтин. Так народився син».
Хлопчик півроку був на обліку в СНІД-центрі, кожні три місяці батьки з сином здавали аналізи та проходили обстеження.
«Коли мені подзвонили лікарі та сказали, що дитина абсолютно здорова, що всі аналізи негативні, що його знімають з обліку, я впала на коліна й розплакалась, —каже Олександра, на очах і зараз сльози. — Цього словами не передати. Зараз я живу заради сина».
Сьогодні хлопчику вісім років. Про ВІЛ-статус батьків він не знає.
«Наші друзі залишились з нами, попри діагноз, — каже жінка. — Зізнаюсь, найбільш дивне ставлення відчувається в поліклініках. Ми маємо групу через хворобу. Кожні три роки проходимо огляд у всіх лікарів. Помітно, як лікарі, побачивши в картці про статус, починають одягати маску на очі, по-іншому вести розмову».
Фото. В “Захід шансі” також обмінюють використані шприци на нові. До організації з вулиці шприци приносять цілими пакетами
Найважче, каже жінка було психологічно: «Мені здавалося, що я не така, як усі, що я йду по базарі, наприклад, де багато людей, а на мені написано, що в мене ВІЛ, і всі на мене дивляться, — говорить Олександра. — Допомогло те, що я почала більше дізнаватися, більше читати про ВІЛ. Дізналася, що з цією хворобою можна жити».
*імена героїв змінені
