Ще два століття тому епілепсію називали «чорною хворобою». Нею хворіли Юлій Цезар, Едгар Алан По, Альфред Нобель. І попри те, що вже століття наука може пояснити її природу, а медицина лікує її, у суспільстві досі простіше змовчати про діагноз, «щоб нічого поганого не подумали».
За статистикою у світі близько 1% людей хворіють на епілепсію. Її напади неможливо спрогнозувати. А це означає, що стати свідком нападу епілепсії у будь-який момент може кожен. Ми спробували розібратися, чому про епілепсію досі соромно говорити, як з цим живуть та що робити чи не робити, якщо стали свідком епілептичного нападу.
І жити можна, і вилікувати можна
Офіційно в Івано-Франківській області є близько 1000 дітей, хворих епілепсією. Реальна цифра, кажуть медики, є наполовину більшою. Кількість дорослих порахувати складніше – хворі перебувають на обліку в лікарів різних спеціальностей. На Прикарпатті їх є близько двох тисяч.
«Багато людей приховують цей факт. У суспільстві досі є упередження щодо хворих на епілепсію, – пояснює Ярослав Криштафович, завідуючий відділенням неврології обласної дитячої лікарні й голова Асоціації дитячих неврологів Прикарпаття. – Називають її «чорною хворобою». Існують забобони та стереотипи – це відлуння старовини».
Насправді, за словами лікаря, не все так страшно, як це змальовує суспільство. Шанси на одужання – 70 %. Хворий п’є вранці та ввечері таблетки і живе повноцінним життям. Лише кілька форм епілепсії залишаються невиліковними. Але стереотипи заважають вчасно діагностувати у дітей захворювання та лікувати їх.
«Сьогодні у нас є всі умови для лікування дітей з епілепсією. Епілептологія – галузь неврології, яка досить серйозно розвивається в Україні, – розповідає Криштафович. – Так, на базі обласного відділення неврології створено пароксизмальний центр. Діагностуємо і лікуємо за світовими протоколами, зокрема протоколами Всесвітньої протиепілептичної ліги».
Причин епілепсії може бути безліч. Одна з найчисельніших груп – проблеми під час вагітності чи пологів. Далі – хвороби раннього розвитку, травми голови чи нейроінфекції. «Водночас є частина хворих, у яких причину епілепсії встановити не можемо», – каже лікар.
Прояви епілепсії також є різними. Класичні напади – людина втрачає свідомість, падає, з рота йде піна, тіло натягується або судомить. Є й інші прояви – мимовільні посмикування, наприклад, руки чи ноги. Втрата свідомості, дитина кричить уві сні, встає та іде – усе це може бути проявами хвороби.
«Найбільш дивним для батьків є напад у вигляді задивлянь. Коли дитина дивиться в нікуди. Це миттєва втрата свідомості без падіння й без судом. Це абсанс – різновид епілептичного нападу», – розповідає невролог.
Попри високі шанси на повне одужання, епілепсія накладає певні обмеження щодо вибору професії. Нерекомендованою є робота на висоті, з електрикою та водіння автомобіля.
«Поряд з тим є ще міфи про те, що протипоказаними є щеплення. Насправді це не так, – каже Криштафович. – А ще я є противником того, щоб не пускати дітей на фізкультуру. Так, є вправи з глибоким диханням, які можуть спровокувати напади, але також є дуже багато інших вправ, які можна виконувати. Сьогодні ми маємо можливість подарувати людині повноцінне життя».
Про це треба говорити
Історію боротьби з епілепсією погодилась розповісти франківчанка – мама нині вже цілком здорового сина. Аби не нагадувати про недугу, жінка просила змінити її ім’я та не публікувати прізвища. Тому називатимемо її Марією.
«Роману було трохи більше шести років. Він займався гімнастикою, – розповідає жінка. – Спершу я звернула увагу, а потім і наші тренери, що він закочує очі та починає дуже часто кліпати. Він не падав, судом не було. Це тривало кілька секунд, але свідчило про те, що є проблеми. І ми звернулися до лікаря».
У лікарні хлопчику зробили електрокардіограму, провели обстеження і поставили діагноз – епілепсія. Протягом дня у Романа могли траплятися до 20 нападів. Призначили лікування – таблетки. Після кількох місяців напади припинилися.
«Так, напади зникли. Але лікування припиняти не можна. Це одна з помилок, яких припускаються батьки. Напади можуть повернутися, – каже Марія. – Це хвороба, з якою можна жити, але вона потребує уваги».
Весь період лікування зайняв три роки. Тоді жінка вирішила розповісти та пояснити сину, що з ним відбувається, але не називала це хворобою. Нині, коли Роману вже 14, він знає про недугу, яку подолав, але воліє про неї не згадувати.
«Це непросто. Батьків лякає такий діагноз. Але це не кінець світу, – говорить жінка. – А ще є недовіра та упередження в суспільстві. Люди живуть стереотипом: щось сталося з дитиною – винні батьки. З цим тяжко. Суспільству треба про це розповідати. Воно має знати про таких дітей».
Як не зашкодити хворому на епілепсію
Передбачити напади неможливо. Так само немає вичерпного списку чинників, які можуть їх спровокувати. Серед основних лікарі називають мигаюче світло, телевізор та використання гаджетів впродовж тривалого часу, недостатній або перерваний сон.
Стати свідком епілептичного нападу просто на вулиці, в транспорті чи іншому громадському місці може кожен.
Основне завдання оточуючих – не панікувати і не зашкодити хворому. «Треба пам’ятати – померти від епілептичного нападу практично неможливо», – наголошує Ярослав Криштафович.
Не можна піднімати людину чи намагатися її посадити. Під час нападу людина має лежати. Щоб уникнути травм, голову потрібно покласти на бік, аби хворий не захлинувся слиновиділеннями.
Не потрібно насильно відкривати рот. Часом необізнані перехожі намагаються витягнути язик чи розімкнути стиснуті хворим зуби підручними засобами: гілками, виделками і т. д. Лікарі кажуть, у цьому потреби немає.
Викликати швидку. Передбачити тривалість нападу також неможливо, тому в будь-якому разі варто викликати медиків.
