В Івано-Франківській обласній дитячій клінічній лікарні з ініціативи громадської організації Києва «Рідкісні імунні захворювання»провели «круглий стіл» з питань первинних імунодефіцитів, які є генетичними патологіями, пов’язаними з порушеннями в роботі імунної системи, повідомляє Департамент Охорони Здоров’я.
Лікарі-імунологи, батьки хворих дітей, пацієнти обговорили діагностику і лікування таких захворювань, виявлених у 12 дітей Івано-Франківщини.
«На сьогоднішній день у світі нараховується понад 180 видів вроджених імунодефіцитів, – розповіла представникам ЗМІ головний позаштатний спеціаліст з дитячої імунології департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Галина Бенько. – Всі вони потребують генетичного підтвердження, яке, на жаль, можна зробити лише у серйозних закордонних клініках. А ми маємо право передбачити вроджений імунодефіцит і скерувати на вищий рівень надання медичної допомоги».
Приводом для підозр щодо наявності хвороби, як зазначила медик, можуть стати постійні прояви атопічного дерматиту, ознак дитячого церебрального паралічу, повторні запалення легень. Надзвичайно важливо діагностувати первинний імунодефіцит у ранньому дитячому віці, переконана голова ГО «Рідкісні імунні захворювання» Галина Павук, яка має досвід боротьби з таким захворюванням, виявленим у сина. Жінка каже, що вчасна діагностика залежить передусім від роботи педіатрів та сімейних лікарів, а також поінформованості громадськості.
«Наші діти відчувають дискримінацію у суспільстві внаслідок низької обізнаності про такі захворювання, – наголошує громадська активістка. – Часто імунодефіцит асоціюється зі СНІДом. Але це не так, імунодефіцит не передається, не відбувається зараження через кров. Це проблема самої дитини, і ми хочемо, щоб про цю проблему чули».
Також Галина Павук, яка за сприяння лікарів організовує «круглі столи» в усіх регіонах України, прагне, щоб на рівні держави подбали про безкоштовне лікування дітей з первинними імунодефіцитами та проведення трансплантацій кісткового мозку, що в найбільш складних випадках може стати єдиним порятунком життя хворої дитини.
На думку доцента кафедри дитячих хвороб післядипломної освіти Івано-Франківського національного медичного університету Віри Сем’янчук також важливо інформувати батьків про шкоду від неконтрольованого використання поширених нині імуностимуляторів та імуномодуляторів.
«Це є ліки з недоведеною ефективністю», – констатує фахівець і додає: вони здійснюють додаткове навантаження на імунну систему.
